In questo 1 ottobre del 2018, l’autunno è diventato un po’ più tangibile, in realtà, come più tangibile sembra essere il freddo, di giorno e di notte. Ieri, però, un sole immenso ha riscaldato una piazza intera, come oramai succede da tanti anni a questa parte, da quando, cioè, i genitori di Claudio, bimbo di 5 anni e mezzo di Trasacco, affetto da atrofia muscolare spinale, malattia neurodegenerativa, hanno deciso, assieme alla Onlus ‘Famiglie Sma’, di affidarsi al sentimento sociale di popolo per raccogliere fondi, una domenica all’anno, e combattere, così, in maniera più evidente e condivisa, il malanno. La lotta contro la cosiddetta Sma, ha molte facce: una di esse, è rappresentata dalla determinazione e dal coraggio. E questa qui, questa di Mario e di Jennifer è proprio una storia di coraggio vera e propria e d’altri tempi, quasi, di quando, cioè, l’amore rappresentava davvero tutto in una famiglia ed infondeva tutto il coraggio necessario, che serviva, unilateralmente, per dire ‘Io resisto!’. E ieri, si è ripetuto il miracolo, a Piazza Matteotti, a Trasacco, luogo d’origine della famiglia coraggiosa.
«Inutile dire che anche quest’anno Trasacco ha risposto nel migliore dei modi alla chiamata della solidarietà. – afferma Mario, il papà di Claudio – Quest’anno abbiamo deciso di dar vita ad una sola giornata di sensibilizzazione e di raccolta fondi. Abbiamo venduto, per il sociale e per la lotta contro la malattia, scatole ricolme di confetti di cioccolata, sempre targate ‘Famiglie Sma’, ed il tutto è stato devoluto all’Associazione stessa, che si sta occupando, in questi tempi, di creare, adesso che c’è il farmaco, una rete di centri ospedalieri eccellenti e specifici in tutta Italia, per agevolare le cure con Spinraza. Si sta occupando, cioè, di attivare centri dove somministrare il farmaco anche laddove non esistono». Nazionalmente, invece, sono state due le giornate (il week end appena trascorso, per intenderci) dedicate alla lotta contro la Sma. Il contrasto medico e psicologico all’atrofia muscolare spinale di tipo 1 è al centro della campagna di Famiglie Sma: con la raccolta fondi, la Onlus potrà sostenere i costi non supportati dal sistema sanitario nazionale per raggiungere più velocemente i suoi obiettivi e creare un tappeto di ‘fragole’, per così dire, morbido come morbida può essere la sicurezza della speranza, per le famiglie che devono convivere giornalmente con questa malattia. In attesa di un miracolo.
E proprio di miracolo si è trattato: solo un anno fa, era stato lanciato proprio da questa testata l’arrivo di una cura sperimentale, che aveva, allora, superato tutti i test per la commercializzazione: il farmaco Spinraza. «L’anno è andato benissimo, sotto Spinraza, la cura sta andando alla grande, Claudio è arrivato alla quinta infusione – specifica il padre – del farmaco e, a breve, dovremmo fare la sesta, verso fine mese. Già si vede, comunque, che lui ha recuperato un po’ di forza che aveva perduto. Io e Jenny siamo contentissimi: la malattia è stata bloccata. Nostro figlio, l’unica cosa che non digerisce, forse – dice Mario – ora come ora, è il viaggio fino a Roma e lo stare fermo per tre ore consecutive, con l’anestesia. Per il resto, però, va tutto benissimo, grazie alla ricerca». Claudio ora ha 5 anni e mezzo e da questo momento in poi, «nella speranza – dice Mario – che possa venire a galla qualche altra terapia ancora più incisiva» – dovrà fare una volta ogni quattro mesi, quindi tre volte all’anno, questa iniezione di ‘miracolo’. E noi siamo qui a tifare per lui e per il suo sorriso che diventa ogni giorno più grande.