Le famiglie felici si somigliano tutte. Ma sono solo le famiglie che lottano giornalmente contro una condizione negativa imposta, ad apprezzare di più la felicità di una giornata di sole. «Ci tengo a precisare che Samuel, mio figlio, non é un bambino speciale. Questo perché tutti i bambini, al mondo, sono speciali ed ognuno di essi é speciale a modo suo. Però, ecco, poi vi sono dei bambini che hanno dei bisogni particolari, come lui, che oltre all’affetto e all’amore da parte dei genitori, necessita anche di una cura che, ora, è in fase di sperimentazione in California». Il senso del tempo si perde, fra le dita delicate di una madre. Una mamma, infatti, è solita guardare suo figlio crescere ma restare eguale allo stesso tempo, nonostante gli anni che passano: questo perché, si è sempre bambini quando si è visti con gli occhi di un angelo custode, quale può essere una mamma pazzamente innamorata della sua creatura. Questa famiglia di Avezzano, giovane e coraggiosa, formata da mamma Martina, papà Andrea e il piccolo Samuel, deve giornalmente combattere contro le ombre di una malattia genetica. «La situazione di Samuel – afferma Martina – non é cambiata molto, da un anno a questa parte. Ad agosto, però, siamo arrivati quantomeno ad una diagnosi», la quale risulta essere imperterrita, come imperterrito può essere il freddo quando prende possesso del corpo, rapendone via tutto il calore. E ‘Le Iene’ di Italia Uno, di certo, non avrebbero potuto lasciar scricchiolare un vento gelido simile, senza sentirsi parte integrante, umanamente parlando, di una piccola rivoluzione di amore.
«Samuel è il terzo bimbo in Italia affetto da una malattia genetica e la cura é in fase di sperimentazione in California». Non sembrano esserci certezze, quindi, o cure ben precise o scogli ai quali aggrapparsi: solo, in questa famiglia, il desiderio della speranza di una condizione di salute migliore per questo tenero bambino di appena due anni di età, nato sotto una brutta nuvola nera che i suoi due giovanissimi genitori si ostinato, quotidianamente, a spazzar via, con raggi di sole. Martina, la mamma, ci racconta: «Oggi, ciò che c’è di certo è una diagnosi quantomeno provata. Ci hanno, infatti, dato solo una definizione per la malattia di Samuel, nemmeno un nome ben preciso. Si tratta di una malattia genetica ipomielinizzante». A svelare il volto della verità sulla situazione critica del bambino, ci ha pensato il dottor Bertini, neurologo e genetista dell’Ospedale Pediatrico ‘Bambin Gesù’ di Roma». «All’epoca, più di un anno fa, quando ancora non sapevamo a quale mentore aggrapparci, – racconta Martina – si parlava di reflusso o di colichette, quindi di disturbi che, più o meno, sono familiari a tutti i bambini della stessa età di Samuel. Lui, però, è affetto da una grave mancanza di mielina (la materia bianca che ricopre il cervello). Ora siamo solo in attesa che ci chiamino da qualche parte del mondo e che la cura sia effettiva: per questo motivo, abbiamo contattato ‘Le Iene’, che sono certa tenteranno di trovare ovunque dottori, esperti o anche altre famiglie che si specchiano simili a noi per la stessa condizione provata». Martina ed Andrea hanno contattato la Redazione de ‘Le Iene’ circa un decina di giorni e fa. Ieri, è arrivato, per loro, il giorno dell’incontro. «Nina Palmieri é una persona spettacolare. – afferma Martina – Come ha reagito alla nostra situazione? Credo nella maniera più umana possibile. Anche il papà di Samuel attende con ansia qualche risposta. Questa è una condizione di assoluta difficoltà, in cui ogni certezza viene costantemente infranta contro il muro delle illusioni e delle disillusioni».
«Ad ottobre – continua la mamma – Samuel è stato sottoposto ad un’operazione: siamo stati costretti, infatti, a mettergli la Peg, ossia un tubicino, posizionato nel suo stomaco attraverso una gastroscopia: il mio piccolo viene alimentato in questo modo poiché trova difficoltà nella deglutizione del cibo. Domani, sotto l’albero di Natale, Samuel troverà tantissimi regali da parte degli zii, dei nonni, dei parenti e degli amici, i quali, assieme a noi, vivono costantemente questa situazione; ma, senza dubbio, il regalo più importante e più bello che Samuel avrebbe potuto trovare sotto l’albero, sarebbe stato il sistema posturale da parte della Asl, il quale ancora non riusciti nemmeno a vederlo. Nel frattempo, mi godo mio figlio, che dà e trasmette tanto. É molto difficile capirlo, sicuramente, ma, da mamma, é ovvio e naturale che io riesca a capire i suoi gesti minimi o anche il semplice movimento delle sue pupille: con quegli occhioni giganteschi, in fondo, Samuel comunica l’immenso». A Nina è stato regalato un dolce tipico delle nostre terre, il classico parrozzo abruzzese, anche se in una veste adatta all’occasione. «Nina Palmieri – dice Martina – é di Avezzano, come noi, e, ovviamente, ha molto apprezzato il nostro dolce dono! Il parrozzo é opera di mia madre, anche se io ho realizzato, come si vede nella foto, la scritta in cima in pasta di zucchero». Un modo per dire grazie. Anche se, una madre o un padre, il grazie più profondo non lo dicono mai solo per sé stessi, ma sempre e soprattutto per il bene dei propri figli. Vivere una vita dieci volte con più forza, affinché quella stessa forza venga trasmessa ad un esserino così piccolo, destinato ad una dura lotta. Samuel è un po’ il simbolo di questo Natale senza neve: negli occhi, ha la luce di un’anima in lotta per la sopravvivenza e, sulla bocca, un sorriso pronto a sbocciare e a dire: «grazie, mamma e papà!».