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In piazza contro la SMA, ma questa volta il sogno è più vero: «A nostro figlio Claudio abbiamo detto di Spinraza, un ‘amico’ che lo aiuterà per sempre»

Mario e Jennifer, in questo momento, in questa prima domenica di ottobre, staranno guardando il display dei loro telefoni cellulari una incredibile infinità di volte. L’autunno, per loro, infatti, sta avendo quasi le stesse labbra e le stesse musiche della stagione della primavera. Questo perché proprio questo autunno qua, del 2017, li aiuterà a ricominciare daccapo, dopo che il loro telefono avrà squillato anche solo per una prima ma indimenticabile volta. Mario, Jennifer e Claudio aspettano, cioè, la chiamata della vita. Attendono quel treno che passa in rarissime occasioni dell’esistenza, con tanti vagoni al seguito quanti sono i sogni da trasportare, ossia quelli da far avverare nel più breve tempo possibile. La chiamata li condurrà dritti al Policlinico ‘Gemelli’ di Roma, dove è attivo ad oggi, il Centro Nemo, realtà specializzata contro le malattie neuromuscolari. Mario, Jennifer e Claudio, insomma, sono i protagonisti di una storia reale, che li ha trovati impreparati, inizialmente, ad affrontare una situazione che va oltre le piccole tragedie quotidiane e le polemiche vuote dell’esistenza. Loro, infatti, lottano giornalmente contro la SMA, ossia l’Atrofia Muscolare Spinale,  prima causa di morte per malattia genetica nell’infanzia. E nella giornata di oggi, ed anche ieri, sono stati in piazza, tra la gente, prima a Magliano de’ Marsi e poi a Trasacco, per controbattere il destino a viso scoperto.

IMG_0645«Claudio ha adesso quattro anni e mezzo, ed oggi, per un altro anno di fila, siamo scesi in piazza, a Trasacco, con il nostro Gazebo, per partecipare all’iniziativa di sensibilizzazione organizzata, anche per il 2017, dalla Onlus ‘Famiglie Sma’ nelle principali piazze delle città italiane. Oggi doniamo, ai fini dei fondi per la ricerca, pacchi di pasta, farfalle per la precisione. Questa tipologia di alimento è stata scelta proprio perché, nella sua geometria e nel suo significato, diventa quasi un simbolo della nostra battaglia quotidiana, un simbolo di volo. Siamo tanti in Italia, ma dal 27 settembre abbiamo un alleato in più: si tratta di un farmaco, approvato a comprovato dalla sperimentazione, che permetterà ai malati di SMA, di qualsiasi età essi siano, di avviarsi verso lo stop della degenerazione della malattia e della loro condizione psico-fisica». A parlare è Mario, il papà di Claudio, giovanissimo ragazzo originario di Trasacco. E Jennifer è la sua dolce metà. In tre, hanno navigato per questo mare tempestoso per lungo tempo. E cosa significhi, alla fine, scoprire che, in realtà, c’è una soluzione, che la fede e la speranza, cioè, non hanno battuto la testa contro un altro muro, ma sono state ripagate da una chance di guarigione e di miglioramento, non è dato saperlo ai comuni mortali. Sentirsi cambiare la vita da una parola, come quella di Spinraza (il nome del farmaco, dimostrato con uno studio clinico globale randomizzato e condotto su 121 pazienti), è una meraviglia che non vive di compromessi.

IMG_0644«Oggi la giornata sta andando alla grande, qui in Piazza Matteotti. – avverte Mario – Abbiamo allestito un banchetto ed abbiamo aperto i battenti questa mattina stessa, alle nove in punto. Chiuderemo alle sette di questa sera. Ieri, invece, il nostro banchetto ha trovato accoglienza a Piazza della Repubblica, a Magliano de’ Marsi. Quest’anno, la scelta del prodotto da mettere in vetrina, è ricaduta sui pacchi di pasta. Le farfalle sono state scelte, infatti – spiega – come il simbolo dell’atto del volo e quindi del cammino. Ed il volo, quest’anno, lo spiccheremo proprio per davvero grazie al farmaco efficace. Dopo varie sperimentazioni, infatti, il farmaco è stato prima approvato dall’Aifa e dopo commercializzato. Ora attendiamo solo che gli Ospedali mettano mano alle liste di attesa: stando a quanto appreso, la chiamata per Claudio dovrebbe giungere prima di Natale», dice ed è incontenibile, nella sua voce, la gioia. I tre andranno al ‘Gemelli’ di Roma, dove esiste un Centro Nemo, specifico e specializzato per le malattie neuro-muscolari o distrofie muscolari, come la Sma, l’atrofia muscolare spinale. La notizia è incominciata a circolare sul web già da qualche giorno. Sulla Gazzetta Ufficiale, la gioia delle famiglie unite da questo cordone rosso della speranza immortale, è stata testimoniata il 27 settembre scorso, con la pubblicazione della determina dell’Aifa che autorizzava la commercializzazione di ‘Spinraza’ come medicinale per tutte le forme di SMA. Si tratta di una svolta epocale. «Noi aspettavamo solo questo, in realtà. In Italia, esistono, per ora, – racconta Mario – solo 5 centri che si occupano di Sma, tra cui il ‘Bambin Gesù’, il ‘Gemelli’, il Centro Nemo di Arenzano, a Genova, il Centro Nemo di Milano e il Centro Nemo di Messina. Tutti i malati di Sma potranno accedere al farmaco, qualsiasi sia la forma della loro malattia o la loro età. Io spero che prima dell’inizio dell’anno riusciremo a dare luogo alla prima iniezione per Claudio. – dice – Per noi, si capovolge tutto, in questo modo, cambia totalmente la vita. Abbiamo anche comunicato a Claudio la buona notizia, raccontandogli che adesso dovrà andare in Ospedale a fare delle piccole punturine che gli daranno più forza di prima».

IMG_0641Si tratterà, quindi, a breve di affrontare un circolo di iniezioni, da attuare sulla schiena del paziente. Queste accompagneranno per sempre la vita non solo di Claudio, ma anche di tutti gli esseri umani che hanno ricevuto, dalla vita, un destino non troppo leggero. Nel frattempo, la ricerca continuerà a camminare in avanti a testa alta, verso forme ancora più incisive di farmaci e di soluzioni medicali. «Lo ‘Spinraza’ agisce, ovviamente, sul sistema dei motoneuroni. Ai malati di SMA non arrivano in maniera esatta tutti gli impulsi; – dice Mario – con questo farmaco, invece, questo aspetto sarà mutato. Bloccherà, cioè, il procedere della malattia, la quale non andrà più a degenerare. Io, – dice – personalmente, ho già avuto modo di vedere i risultati delle iniezioni attraverso le esperienze di qualche bambino». Claudio, di soli quattro anni e mezzo di età, non ha mai percepito questa sua condizione fisica, perché, nella realtà dei fatti della sua comunità di appartenenza e della sua famiglia, ha sempre giocato alla pari degli altri, ha sempre sorriso alla pari degli altri ed ha sempre riso come gli altri. Merito della sua famiglia e dei suoi genitori che gli hanno insegnato il diritto della normalità e il dovere del coraggio. E la sua faccia da tigrotto, senza dubbio, come la ha nella foto proposta da questa redazione, è già tutto un programma. Tigri con ruggiti non della semplice sopravvivenza, ma della vita che deve essere conquistata passo dopo passo. Perché ognuno è meraviglioso a modo suo, è vero, ma la meraviglia è anche un concetto che scaturisce dal vincere le proprie battaglie. E vincendo contro gli ostacoli si vive volando una spanna da terra. Come una farfalla.

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